“Todos los días recibimos a madres que con la cabeza baja, con vergüenza, llenos de tristeza y pena, llegan en busca de respuestas, a eso lo denominamos: Sentimiento de culpa”.
La Mgr. Julieta Villca Guzmán, coordinadora general de Ayninakuna, indica que el primer problema muy visible en las familias de niños con Fisura de Labio Alveolo Palatina (FLAP), mal llamado “Labio Leporino” es la información errónea que recibieron de sus parientes, amigos, vecinos e incluso de los servicios de salud, los que transmiten información contaminada con creencias y otros mitos que solo lastiman a los padres.
Las madres de los niños afectados buscan una causa que explique la malformación en sus niños y ante la carencia de información por parte del personal de salud, los resultados de la búsqueda recaen inicialmente en las propias madres.
Los señalamientos de las familias y la comunidad de diferentes regiones de Bolivia que llegan hasta Cochabamba para recibir atención apuntan a causales como situaciones vividas durante el embarazo, entendida como la consecuencia de la adversidad de la vida en pareja o en un entorno familiar difícil.
De hecho, por naturaleza e idiosincrasia, las miradas se cruzan entre las familias de la pareja para encontrar antecedentes de la enfermedad y en esa búsqueda de respuestas afloran sentimientos negativos que generan resentimientos entre los grupos familiares que no pueden sobrellevar la situación emocional.
A lo largo de estos 17 años de trabajo de la institución, el común denominador en las madres ha sido y es la necesidad de información clara y sincera del personal de salud. Muchas madres y padres se enteran de la condición de si bebé el momento del nacimiento y sostienen que el personal de salud debe saber diferenciar la Claridad de una sinceridad brusca y ofensiva, con una orientación adecuada a una familia, desde ya muy afectada.
Mitos de la malformación.
Algunos imaginarios que se desarrollan en el entorno social de las familias tanto urbana como rural de nuestro país son las creencias, prejuicios y hasta estereotipos perversos respecto a la malformación que a continuación describimos:
- Una maldición.- Desde tiempos inmemoriales, los niños que nacen con alguna característica física diferente han sido discriminados por falta de información científica. Este mito que generado el ocultamiento de niños, aislamiento, que los dejen morir incluso provoca ausencia de atención médica por el sentimiento de vergüenza que se genera en estas familias. Tampoco es cierto que sea causa de una maldición.
- El rayo.- En la región andina se tiene la creencia de que los rayos o truenos serian causantes de la malformación. La caída en un lugar cercano, exposición a una tormenta a la intemperie o haber caminado por lugares lejanos a la ciudad donde los rayos cae con frecuencia. Tampoco existe evidencia científica de que ese mito sea correcto
- “Santiaguitos”.- Es el apelativo que se da a bebés con FLAP como una forma de referirse al Santo “Tata Santiago”, que es la deidad del rayo en el sincretismo de la religión católica y la cosmovisión andina. Se tiene conocimiento que algunas familias entregarían en ofrenda a esta deidad a niños con FLAP.
- Eclipse.-Existe la creencia de que los eclipses afectan el desarrollo completo de los bebés durante la gestación y, para impedirlo, las mujeres embarazadas deberían utilizar un listón rojo durante ese fenómeno para evitar ser afectadas por este suceso; sin embargo, no es cierto que un eclipse afecte el desarrollo y funcionamiento del cuerpo humano.
- Contagioso.- Otro mito que existe con respecto al FLAP es que sería contagioso y es totalmente falso, ni representa un riesgo para ninguna otra persona por su exposición. Las causas del FLAP son multifactoriales pues involucran predisposición genética, deficiencia de vitaminas del grupo B como ácido fólico, aunado a los factores ambientales que pueden afectar el desarrollo del niño como el consumo de medicinas sin receta médica y la exposición al humo de tabaco, entre otras.
Ninguno de los mitos arriba descritos se acerca a la verdad y carece de explicación científica, por tanto, solo se utilizan para justificar la falta de conocimiento y, cuando se daña a los demás con esos argumentos, refleja la ignorancia porque los efectos son perversos en la familia y con el niño o adolescente s con malformación
Ayninakuna: Trabajo multidisciplinario
Julieta Villca Guzman sostiene que la experiencia emocional que viven las familias cuando descubren que tienen Fisura de Labio y/o paladar es muy fuerte, al grado asemejarse a un sentimiento semejante al duelo que les lleva mucho tiempo superar.
“Es en este primer periodo es cuando el trabajo debe estar enfocado en los padres, en disminuir los sentimientos de culpa y restitución del equilibrio familiar; de esto dependerá el éxito del segundo periodo: la intervención quirúrgica. También se debería trabajar en la comunidad para que ponga sus esfuerzos en cooperar para la pronta solución”, aseveró la Coordinadora de Ayninakuna.
Por tanto es determinante que la familia reciba una atención oportuna y eficaz, debido a que las repercusiones de esta enfermedad inciden en el núcleo familiar y en el entorno social, para ello se cuenta con un equipo multidisciplinario para realizar la atención integral de las fisuras con profesionales como ser: Cirujano, Odontólogos, Psicólogos, foniatras, maxilofaciales, entre otros.
“Es vital que la comunidad entienda que las Fisuras no son causadas por maldiciones, caída del rayo, intento de aborto o por conducta promiscua; por tanto, las reacciones prejuiciosas y excluyentes hacia las familias con niños fisurados no tiene razón, no son verdaderas y son muy destructivas”, acentúo.
La atención integral logrará una fusión optima del labio o paladar y al mismo tiempo obtener un buen resultado estético y funcional.
Ayninakuna es un programa que cuenta con todas las disciplinas para la atención del niños/niñas con malformación de labio y/o paladar, además de brindar apoyo emocional a los padres para ayudar a construir una familia sana y feliz.
