Es una de muchas experiencias exitosas, que comparte el Proyecto Ayninakuna de la ciudad de Cochabamba. Una institución de ayuda social que brinda atención integral y cirugías de labio alveolo palatina a niñas y niños nacidos con malformación de labio y paladar, para crear sonrisas en vez de tristeza, para mostrar el rostro de frente y no ocultarlo, eso hace Ayninakuna desde hace 16 años.
Miedo, temor al qué dirá la comunidad, al rechazo del bebé nacido con malformación de labio y/o paladar, son algunas de las sensaciones que causa la Fisura de Labio Alveólo Palatino (FLAP), esa malformación en la boquita también conocida como Labio Leporino.
Constantina H. A., es una joven madre oriunda de la provincia Bustillos del departamento de Potosí. A sus 26 años tuvo a su tercera hija, Liz A.H. La bebé nació con una Fisura Labio Alveolo Palatino izquierdo.
La humilde mujer de pollera cuenta su vivencia desde que vio por primera vez a su hija con malformación. Narra su travesía hasta ahora (Abril de 2019) de su hija que ya tiene 9 meses de edad. Su relato es corto, pero conmovedor, complementado con información de la Coordinadora del Proyecto Ayninakuna, Mgr. Julieta Villca (J.V.), ordenado de acuerdo a la lógica de la narración de Constantina: 1) La tormenta del rechazo, 2) El éxodo en busca de ayuda y 3) La esperanza.
La tormenta del rechazo. –
CONSTA: “Para qué sirve la wawa hay que matarlo me han dicho. Pero cómo lo voy a matar no he podido ni pensarlo”, contó en el consultorio. “Entre nosotros (Con su esposo) también hemos peleado grave”.
“Grave he llorado. Es la primera vez que he visto eso (Malformación), grave siempre he llorado, primera vez que he visto”.
JULIETA VILLCA: Es una conducta naturalizada en las áreas rurales. Como no existe conocimiento y existe miedo y temor, frente al qué dirá la comunidad y el rechazo que también da la comunidad a las familias; entonces hay una conducta permisiva de motivar a la familia para que deje morir a la bebe, y los dejan morir por falta de alimentación básicamente.
La bebé tiene una fisura de labio alveolo palatino izquierda, esta malformación no le permite a la bebé alimentarse de manera correcta succionando el pecho de la mamá. Necesita un alimento especial, una leche sucedánea especial.
El éxodo en busca de ayuda.-
CONSTA: “No había platita, ni siquiera estaba trabajando mi esposo, hay que vender a La Paz dulcecitos diciendo estuve pensando y me he ido a La Paz”.
JULIETA VILLCA: La mama tiene un sentimiento de culpa muy profundo causado por el esposo, porque hay un antecedente de que la mama si tiene un pariente de segundo grado con fisura; entonces la culpabilidad por parte del progenitor paterno ha sido muy fuerte.
CONSTA: “Ahí nomás un señor me dice tu wawa está mal diciendo, anda al canal 5. ¿Qué es canal 5? yo tampoco sabia. Ahí te van ayudar, me ha dicho y me ha llevado a una casa grande había sido y me ha subido hasta arriba.
Me ha dicho háblale como es tu historia, hemos hablado con mi esposo más. Cuando hemos hablado después al Gacip (Grupo de apoyo Civil a la Policía) nos han alojado, una semana.
Después, tu hija tiene suerte me han dicho, a Cochabamba vas a ir a operarle, ellos mismos te lo van a operar, anda a la terminal y asi he llegado aquí (Ayninakuna en Cochabamba)”.
JULIETA VILLCA: La bebé había entrado a un cuadro de desnutrición de segundo grado y estaba con una anemia aguda cuando la recibimos; entonces como los pasos y procedimientos del programa son que primero la bebé esté en condiciones óptimas de salud, se la refirió al Centro de Nutrición Albina Patiño de Cerro Verde en la cual recibió atención especializada.
Se recuperó la nutrición de la bebé rápidamente y alcanzó el peso que le faltaba y las condiciones de salud para una cirugía.
La esencia del programa es que los controles sean continuos para ver la evolución del bebé, no solo la evolución quirúrgica, sino la evolución global del bebe.
La esperanza.-
JULIETA VILLCA: Fueron 4 meses de preparación por el cuadro de desnutrición de la bebé. Se trabajó en coordinación con el Centro de Nutrición y posterior a ello ha llegado a las condiciones de salud apropiadas y ha entrado a cirugía.
Liz recibió la primera cirugía y se ha aprovechado en capacitar a la familia durante el proceso pre y post operatorio para entrenar cómo cuidar a la bebé y los cuidados básicos como son higiene y nutrición que son los más importantes en esta primera infancia. También se la ha preparado para que vaya estimulado a la bebé en el lenguaje.
Con la primera cirugía ya tiene el paladar duro cerrado, entonces ya puede hacer ejercicios de deglución, de entrenamiento básico en El Habla y está en eso trabajando la mamá, antes que entre a la segunda cirugía que sería la definitiva.
CONSTA: “Después de la primera cirugía ya me he alegrado, ya estoy alegre. Estaba con bajo peso, después se ha internado, ha subido de peso después de eso ya se ha operado. Ahora bien está, bien bonita, linda esta vestidita; por eso me han dicho: Vos en vano te has preocupado diciendo”.
Explicación del tratamiento de la bebé.-
JULIETA VILLCA: La Primera cirugía es parte del protocolo de una técnica que ha sido validada en base a la estrategia desarrollada por nuestra institución a la cabeza del Dr. Edmundo Rosa Resini (+), que contempla una plastía del complejo nasolabial, que significa una cirugía de labio y un colgajo bomeriano que es la reconstrucción del piso de la nariz y el alveolo, eso se hizo al principio.
Actualmente la madre realiza masajes sobre la cicatriz del labio y el paladar para darle movilidad con el objetivo de que el habla sea clara y que la “Atresia del maxilar” no sea tan impactante, porque es una secuela natural de la malformación, pero que ésta sea en menor grado por la técnica que se aplica en la cirugía.
En el intermedio de la primera y segunda cirugía se debe trabajar muy fuerte en la estimulación al lenguaje, porque el objetivo quirúrgico del programa es un habla 100 por ciento clara un habla no nasalizada.
CONSTA: “He llegado a su control. Gracias le digo porque mi hija ya está mejor”.
JULIETA VILLCA: Se encuentra en el promedio nutricional y en salud más allá del promedio de una bebé de su edad pese a las condiciones de fisura.
La mama está comprometida en las capacitaciones ha asimilado mucho; además, aplica lo que ha aprendido, que es lo más importante. Para nosotros el mejor terapeuta es el papá y mamá, quienes están día a día con los niños y tiene que aprender a enfrentar los problemas cotidianos de la fisura.
Comunidad de Padres.-
El contacto con otros padres durante las jornadas en las valoraciones y seguimientos les da mucha “armas” a las mamas porque comparten sus experiencias con madres de otras comunidades, madres urbanas, otras más informadas para enfrentar su realidad e incluso en su entorno familiar.
Es importante este contacto entre padres para que se hagan grupos de auto ayuda que no son formales, son informales porque les da la fortaleza no solo por la parte quirúrgica, sino porque la atención al niño se prolonga hasta los 5 años, el estar pendiente y comprometido con el desarrollo del habla la estética, la funcionalidad; la parte odontológica, fono auditiva, etc.
CONSTA: “Gracias le digo siempre. Ya está bonita, ya está comiendo. Estoy esperando otra operación a los 11 meses”.
JULIETA VILLCA: De la desesperanza de un primer momento, llega a la esperanza.
Liz tiene buen peso, buena talla, se nota que es amada, cuidada y tiene todas las condiciones para ser una niña como cualquier otra niña. Está feliz y nosotros también estamos muy contentos porque se ve que la madre la quiere y la ha aceptado tal como es.
Equipo médico quirúrgico que atendió a Liz:
Dr. Eligio Arcienega, cirujano
Lic. Janeth Orellana, instrumentadora
Dr. Diego Obando, primer ayudante,
Dr. Omar Ferrufino, anestesiólogo
Circulantes y enfermeras de la Clínica Aranjuez.
El equipo multidisciplinario del Proyecto Ayninakuna y el Centro de Recuperación Nutricional contribuyen a la rehabilitación exitosa de Liz.
El uso de imágenes de la menor fue autorizado por la madre, para testimonio de vida y ayuda a otras familias que pasan por una situación similar.
